Par Vincent Fluro
Cette note a été rédigée dans le cadre d’un exercice pédagogique du M2 Économie Sociale et Solidaire et Innovation Sociale de Sciences Po Bordeaux. Les étudiant·es sont invité·es à imaginer une proposition dont l’ESS pourrait se saisir pour répondre à des besoins ou des aspirations de la société.
Le terme “neuro-atypique” s’est formé par opposition au terme de neurotypique qui est utilisé par la communauté scientifique pour désigner une personne dont le fonctionnement cognitif et neuronal est considéré comme rentrant dans “la norme” et ne représentant donc pas de condition neurologique. Les neuroatypiques, sont par conséquent des personnes qui n’entrent pas dans cette norme[1]. Dans le domaine scientifique, la neuroatypie concerne plus précisément des troubles du neurodéveloppement tels que :
- Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) ;
- les troubles dys : troubles cognitifs spécifiques et les troubles des apprentissages : dyslexie et dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, troubles spécifiques du développement des processus mnésiques, dyscalculie ;
- Les troubles d’attention avec ou sans hyperactivité (en anglais attention-deficit hyperactivity disorder, ADHD) ;
- le syndrome Gilles de la Tourette.
Quand bien même la notion de norme est toujours à prendre avec des pincettes, le fait que ce terme de neuroatypie soit le résultat d’observations tant cliniques que sociales nous permet d’entrer au cœur de notre problématique : l’insertion, en France, des personnes concernées par un trouble du neurodéveloppement.
Car le terme “neuroatypique” est aussi utilisé chez les militants de la neurodiversité qui agissent et sensibilisent pour un monde plus inclusif en la matière.
Ils développent l’idée selon laquelle, comme dans tout autre environnement stable, les êtres humains sont différents et complémentaires (en l’occurrence ici par le biais de leurs cerveaux). Par conséquent, afin de préserver l’équilibre, la seule présence de la norme n’est pas souhaitable, ce qui signifie qu’il est préférable de créer un environnement où chacun peut vivre sa différence et en faire bénéficier autrui.
En France, environ 700 000 personnes sont atteintes d’un trouble du spectre autistique. 8 000 enfants autistes naissent chaque année, ce qui représente 1 personne sur 100[2]. Dans le monde, on compte entre 90 et 120 individus sur 10 000, soit environ 1% de la population.
Si l’on regarde les chiffres concernant l’insertion, il est vrai que le constat est assez accablant : 23,8 % des 15 à 64 ans ayant une incapacité de type développemental sont actifs professionnellement[3].
D’après des chiffres dévoilés par Autisme Europe dans une récente étude, 76 % à 90 % des autistes n’ont pas d’emploi en France. Une autre association, Prisme Autisme, se montre même plus sombre dans ses calculs. Elle estime entre 90 % et 95 % la part des autistes en âge et capacité de travailler en milieu ordinaire, sans emploi actuellement en France[4].
Enfin, même si ces chiffres datent, il paraît intéressant de citer ce travail d’étude réalisé par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) au début des années 2000, qui nous dévoile dans le cadre de l’enquête « Handicaps-Incapacités-Dépendance » (HID) que seules 40 % des personnes de 20 à 59 ans suivies pour troubles psychiques exercent une activité professionnelle (contre 75 % pour les personnes du même âge non suivies)[5].
Les neuroatypiques constituent ainsi un bassin considérable de travailleurs. Cela dit, les mesures adaptatives qui leur sont souvent nécessaires pour se maintenir sur le marché du travail, si elles étaient généralisées, pourraient avoir des avantages certains sur l’ensemble de la population active.
Il est vrai, nous le verrons, que des structures, qu’elles soient publiques ou privées, répondent à ce problème de l’insertion des personnes neuroatypiques. Seulement, il est nécessaire de noter que compte tenu des chiffres évoqués précédemment, ce ne sont que des solutions partielles. Des efforts doivent encore être fournis en matière de dispositifs (tant au niveau quantitatif que qualitatif), mais également en matière d’innovation. Malgré tout à la question du “si on doit le faire” -qui selon le paradigme des partisans de la neurodiversité ne se pose pas- s’ajoute celle du “comment”, car il ne s’agit pas juste de créer des emplois mais surtout de créer des emplois, avec des ajustements nécessaires en prenant en compte divers facteurs (l’anxiété souvent présente ou bien la fatigabilité qui est liée aux questions des pauses et de temps de travail). Il s’agit également de pouvoir créer des conditions qui favorisent l’autonomie (le fait de pouvoir se rendre seul au travail, d’avoir un logement, de faire ses courses, payer ses factures etc…).
Pour l’instant, selon les chiffres, il semble que des efforts restent à fournir en matière de neurodiversité et l’idée est de se demander comment favoriser cette insertion dans le monde socioprofessionnel.
Car en effet, l’insertion concerne également le fait de sensibiliser sur la question de manière à ce que le public puisse se saisir de ces sources d’informations, mais également l’encadrement, l’accompagnement, la jeunesse dans le cadre d’une éducation informelle (structures passerelles), la formation, l’emploi. Pour l’instant, force est de constater que l’accent est mis sur une logique sociale réparatrice, dans la mesure où la réponse au problème de la non-activité s’avère majoritairement être une aide financière (allocation, pension) qui, même si elle est d’un grand soutien, met le public concerné dans une situation de passivité qui dans certains cas aurait pu être évitée. L’objet de ce qui suivra concerne donc les solutions qui sont proposées en matière d’insertion socioprofessionnelle sur le territoire national.
Dans le public
Commençons par parler des ESAT. Les Établissements ou Services d’Aide par le Travail (ESAT) (couramment encore appelés « centres d’aide par le travail » ou CAT) sont des établissements médico-sociaux qui relèvent, pour l’essentiel, des dispositions figurant dans le code de l’action sociale et des familles. Ils sont tarifés et contrôlés par l’Agence régionale de santé (ARS), et offrent aux personnes handicapées des activités diverses à caractère professionnel et un soutien médico-social et éducatif en vue de favoriser leur épanouissement personnel et social. La personne handicapée accueillie en ESAT n’a pas le statut de salarié soumis au Code du travail, ne bénéficie pas d’un contrat de travail et ne peut faire l’objet d’un licenciement. Cependant, elle doit signer, avec l’ESAT, un contrat de soutien et d’aide par le travail, conformément au modèle figurant à l’annexe 3.9 du Code de l’action sociale et des familles. Ce contrat est conclu pour une durée d’un an et est reconduit chaque année par tacite reconduction.
Les collectivités sont aussi investies dans cette mission avec par exemple la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui est notamment chargée (mais pas que) de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Elle s’occupe également de l’orientation professionnelle (orientation vers un établissement ou service d’aide par le travail, orientation vers un centre de pré-orientation ou de réorientation professionnelle, accès à des formations…). Il peut arriver que la MDPH oriente le public concerné vers un ESAT. Nous parlions tout à l’heure des solutions “passives”, quoique très justes, d’insertion avec l’octroi de pensions ou d’allocations pour les personnes handicapées. La MDPH par exemple fait le relai entre l’Etat et les structures médico-sociales d’accueil des personnes handicapées grâce à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et contribue au financement de l’aide à l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées.
A côté des structures il y a les dispositifs légaux telle que la loi du 10 juillet 1987 qui oblige les entreprises privées et publiques de vingt salariés et plus à recruter 6 % de personnes handicapées. En cas de non-respect, l’entreprise doit verser une contribution. À la loi de 1987 s’ajoute sa plus récente version du 11 février 2005 qui constitue une augmentation de la contribution privée avec une extension au public dans le cadre de la création du Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP).
La loi de 1987 a donné lieu à la création de structures telles que l’AGEFIPH : (Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées) qui propose des aides ainsi que des services. Elle alloue des aides pour un projet professionnel, une formation, une compensation du handicap, une création ou reprise d’entreprise, etc. En ce qui concerne ses services, l’Agefiph a développé au fil des années un réseau de partenaires et de prestataires labellisés qui lui permet de conseiller les personnes handicapées ou les entreprises et de les mettre en relation avec une personne selon leur demande. Elle aide même à l’optimisation les politiques régionales concertées de formation des personnes handicapées.
Enfin nous pourrons parler des Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) lancés par le décret du 11 mars 2005 et qui ont eux pour mission de contribuer à la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées par un accompagnement favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité.
On se rend donc compte qu’en surface, l’Etat semble agir en faveur de l’inclusion, en témoigne la signature en 2010 de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées. L’événement le plus marquant pour la communauté neurodiverse reste la loi de 2005 avec la loi handicap qui a donné lieu à une série de dispositifs salutaires -mais partiellement- jusqu’à aujourd’hui. Une critique qui pourrait être apportée est que la majorité de ces dispositifs concernent le public handicapé en général -et donc physique également-, ce qui ne répond pas au besoin de personnalisation du service quand bien même les professionnels sont issus de diverses formations et peuvent eux dispenser des aides spécifiques en fonction de leurs compétences.
Dans le privé
Il y a donc le public, mais également les initiatives citoyennes au travers de collectifs d’associations ou même d’entreprises classiques. Ban ki moon, à l’occasion de la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme en 2015, alors qu’il était encore secrétaire général des Nations Unies, a appelé les entreprises à prendre des engagements concrets pour employer plus de personnes atteintes de troubles du spectre autistique.
D’aucuns savent que les limites entre le public et le privé sont quelquefois poreuses, car certains établissements privés de par la reconnaissance de leur utilité sociale se voient impulsés ou aidés par le public.
Concernant notre thématique, un exemple de ces ponts public/privé pourrait être les Instituts Médico-Éducatifs (IME) qui accueillent les enfants et adolescents atteints de handicap mental jusqu’à 20 ans. IME est un terme générique qui permet de regrouper plusieurs catégories de structures qui fonctionnent en internat, en externat, en semi-internat ou en accueil temporaire. Une distinction est effectuée entre les Instituts Médico-pédagogiques (IMP, qui accompagnent les enfants et adolescents de 3 à 14 ans) et les Instituts médico-professionnels (IMPro, pour les 14-20 ans) qui font tous deux partie de la famille des IME. Dans notre cas, ce sont plutôt les IMPro qui nous intéressent. Ils proposent un accompagnement pluridisciplinaire visant à développer les compétences pré-professionnelles puis professionnelles de la personne. Il existe des professionnels de l’IMPro, les éducateurs techniques, qui sont spécialisés dans un domaine de compétence particulier (espaces verts, blanchisserie, cuisine, entretien des locaux, informatique, secrétariat…). Les IMPro proposent en parallèle des stages en entreprise pour qu’ils puissent développer et affiner leurs compétences. Le travail autour de l’acquisition d’une plus grande autonomie est poursuivi conjointement.
-Le réseau Galaxie qui réunit sur l’ensemble du territoire national, une vingtaine de structures spécialisées dans l’accompagnement socioprofessionnel de personnes en situation de handicap psychique.
–La maison de Louis qui est une association qui s’occupe de l’insertion en milieu ordinaire des personnes et de l’application des approches comportementales et cognitivo-développementales pour tous les apprentissages des tâches courantes de la vie.
–Etape (Etablissement d’Aide à l’Apprentissage et l’Autonomie par la Psycho-Education) qui est une structure d’accueil et de soins pour enfants et adolescents présentant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) et/ou un trouble apparenté. Elle propose un suivi pluridisciplinaire avec une équipe dont la formation et l’expérience les ont amenés à s’associer pour mutualiser leurs compétences au profit d’une activité professionnelle commune.
–Ludosens, une association située en Gironde qui propose d’engager des jeunes neuroatypiques sur un parcours de 9 mois au cours duquel ils vont effectuer des tâches/activités qui leur permettront de développer des savoir-faire et savoirs-être en lien avec leurs propres besoins. L’association propose également à certains jeunes volontaires d’endosser le rôle d’ambassadeurs de la neurodiversité de manière à ce qu’ils puissent témoigner de leur parcours et de ce fait sensibiliser le public.
–JURI-CIM, une association qui s’est accordé plusieurs missions : promouvoir la meilleure qualité de vie possible aux personnes autistes, et les personnes en situation de handicap psychique dans tous les domaines ; défendre des droits, et intérêts des personnes en situation de handicap psychique ; orienter, et apporter conseils aux familles, aux écoles, aux services médicaux ; accompagner à la formation, à l’inclusion professionnelle, aux projets de création d’entreprise, et à l’insertion sociale; encourager le développement de la recherche et les études sur les « maladies » psychiques, et améliorer la compréhension entre les pathologies mentales, les différences neurodéveloppementales, et les handicaps ; contribuer à mieux comprendre le fonctionnement des personnes différentes ou en situation de handicap psychique pour mieux adapter notre modèle social à toute forme de variante neurologique ; créer des espaces de rencontre, avec des programmes spécifiques [6].
–Diversidays une association d’égalité des chances en faveur de l’inclusion numérique cofondée en 2017. Elle accompagne les porteurs de projets de la diversité et du numérique dans le développement de leur activité: de 2017 à 2019, Diversidays 37 entrepreneurs de l’inclusion numériquedans 4 régions de France.
Mais il n’y a pas que des associations. La Zatypie est la première coopérative neuroatypique : lieu d’accueil “alternatif” destiné à 8 à 12 adultes ou enfants neuro-atypiques et aux accompagnants. L’objectif est de faciliter la vie et l’entraide des adultes “neuro-atypiques”, c’est-à-dire qui réfléchissent, agissent et vivent leurs émotions différemment (avec ou sans trouble identifié médicalement). C’est aussi rendre visible la neurodiversité et expérimenter d’autres modes de fonctionnement individuels et sociétaux dans la vie personnelle et sociale et professionnelle.
Parmi les dispositifs existants, ceux qui auront pu retenir notre attention sont ceux qui proposent un accompagnement personnalisé sur du moyen-long terme avec une adaptation aux besoins spécifiques de chaque bénéficiaire, leur permettant de développer et de valoriser leurs savoirs-êtres et savoir-faire afin de leur assurer une insertion saine et sécure dans le milieu professionnel ainsi qu’en société.
Concernant notre proposition, il s’agirait de valoriser annuellement l’action de ces structures en leur octroyant une subvention de 50000 euros : 30000 euros qui seraient dédiés à la prise en charge de public supplémentaire (besoin quantitatif) et les 20000 autres devant être consacrés au développement des activités de la structure (besoin qualitatif).
Cette subvention annuelle serait justifiée par la nécessité pour l’Etat d’impulser l’action de telles structures face au manque de moyens liés à ces questions.
Le PAISS (le Plan d’aide à l’insertion socioprofessionelle spécialisée) concernerait des structures passerelles que nous avons citées – tel que Ludosens, la maison de Louis, ou bien ETAPE qui mettent l’accent sur un accompagnement personnalisé avec une première immersion en situation professionnelle- mais également les IME qui, dans le cas des IMPro, étendraient leur dispositif d’accompagnement aux 20-30 ans). Le PAISS inclurait également l’octroi de 50000 euros de subvention destinés aux fonds propres des structures similaires à l’état de lancement.
Cette aide, délivrée par les Agences Régionales de Santé, permettrait également d’assurer cet accompagnement pour les neuroatypiques à partir de 20 ans.
Nous avons en effet vu que les dispositifs existants sont tantôt trop cliniques dans leur approche, tantôt trop uniformisants et peu adaptés aux particularités de chacun. Mais un autre constat pourrait être que si la tranche des 20-30 ans n’est que très peu abordée, celle des 30 ans et plus, est presque absente des débats et des services proposés (ceci excepté les ESAT).
Ce plan comprendrait également une démarche de mutualisation des différentes pratiques menées par les structures et acteurs tant issus des IME que des associations avec un accent moins porté sur l’accompagnement médical qui verraient leurs représentants participer annuellement à des évènements permettant d’échanger sur les différentes expériences. Ces échanges pourraient se dérouler dans des centres de recherches et d’informations comme les Crehpsy ou bien dans des instituts de formations à l’éducation spécialisés (IRTS par exemple) de manière à sensibiliser les étudiants et donc futurs accompagnants.
Un cabinet d’observation sur la prise en charge et l’accompagnement des troubles psychiques serait également créé afin de pouvoir assurer le pont entre les acteurs et le gouvernement (ministère de la Santé) pour qu’au final ce dernier puisse orienter sa politique.
Quand bien même les structures concernées sont, en effet, déjà financées par les collectivités dans le cadre de subventions ponctuelles post candidature, le fait est qu’il y a une réelle nécessité de l’augmentation des moyens mis à disposition. De plus, la systématisation de ceux-ci par leur ancrage dans un plan national de valorisation comprenant des temps de mutualisation des pratiques avec la création d’un cabinet d’observation sur les troubles psychiques permettrait à long terme de colmater les manquements occasionnés jusqu’alors.
Il s’agit bien là d’entrer en droite lignée avec le courant de réhabilitation sociale qui s’apparente à un modèle existentiel du handicap et de son dépassement selon Pachaud, Leplège et Planol dans “La problématique de l’insertion professionnelle des personnes présentant un handicap psychique : les différentes dimensions à prendre en compte” 2009). Ils citent Cnaanet ses collaborateurs qui en 1988 définissaient ce courant comme « un processus facilitant le rétablissement d’un individu à un niveau optimal de fonctionnement autonome dans la communauté. »[7] .
Aussi, comme le précisent ces auteurs, quand bien même le diagnostic n’est pas systématiquement un facteur déterminant la réemployabilité ou non d’un individu, certaines pathologies notamment celles relevant du neuroatypisme, doivent faire l’objet d’une approche spécialisée qui gagnerait à être enrichie par tout le champ de la recherche académique et scientifique à ce propos. Le milieu anglo-saxon est beaucoup plus avancé sur le sujet, et c’est lui qui en premier a préconisé cette approche à laquelle nous adhérons également qui est plus sociale que médicale. Il s’agit en effet de concevoir le handicap comme la conséquence des obstacles posés par la société aux personnes présentant une déficience. Par opposition dans le modèle médical, le handicap est conçu comme conséquence d’un déficit ou d’une incapacité de l’individu, qui doit par conséquent s’adapter.
Avec le PAISS, il s’agirait à long terme d’harmoniser les pratiques liées à l’insertion socioprofessionnelle des personnes neuroatypiques. Cette harmonisation passerait par une préconisation de cette approche sociale avec l’accent mis sur un accompagnement individualisé alimenté par diverses méthodes et l’établissement de normes d’évaluations qui seront déterminantes sur l’impact créé. Des structures associatives telles que le réseau Galaxie pourraient s’avérer être des interlocuteurs intéressants pour ce qui est de cette démarche.
C’est donc en ce sens par le PAISS, comprenant l’octroi d’une aide financière ainsi que la mise en place de campagnes et dispositifs, que nous pensons que doit évoluer la politique du gouvernement, mais également celle des acteurs en place. Il s’agit au final d’une sorte de bouquet d’accompagnement aux différents acteurs du milieu de l’insertion socioprofessionnelle de personnes présentant un trouble neurodéveloppemental.
Finalement, oui, des dispositifs existent, autant dans le public que dans le privé. Malgré tout, la demande est toujours supérieure à l’offre proposée et il semble y avoir un fossé entre la réalité de la condition des neuroatypiques et les préjugés des neurotypiques. C’est pour cela que les démarches de sensibilisation et de recherche ont été incluses dans cette présentation, car elles constituent des ponts entre la sphère du connu et de l’inconnu et donc favorisent indirectement l’inclusion. Certains secteurs comme le numérique sont plus en avance que d’autres en la matière. On pourrait prendre l’exemple d’entreprises classiques comme SCALIAN (acteur international de la transformation, de l’innovation numérique) qui témoignent sur leur site du fait qu’ils ne regrettent pas d’avoir employé une personne neuroatypique, et que celle-ci s’avère même être un plus pour eux. Les raisons de cette ouverture en fonction du secteur d’activité sont multiples. Peut-être la culture populaire dans l’imaginaire qu’elle véhicule y est pour quelque chose.
Autre élément important, il semble que le fait de traiter de la même manière les différents types de handicap tend à élargir ce fossé entre les besoins réels du public concerné et le public proposé. Le besoin est donc tant quantitatif (nombre de structures et d’aidants) que qualitatif (spécialisation des services proposés).
–Bernard Pachoud, Alain Leplège, Arnaud Plagnol -“La problématique de l’insertion professionnelle des personnes présentant un handicap psychique : les différentes dimensions à prendre en compte” in Revue française des affaires sociales, 2009, pp 257 à 277 https://www.cairn.info/revue-francaise-des-affaires-sociales-2009-1-page-257.htm
-Cnaan, R. A., Blankertz, L., Messinger, K. W., & Gardner, J. R., . Psychosocial rehabilitation: Toward a definition. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11, pp 61–77 (1988)
-D. J. Hare, S. Jones et K. Evershed « A comparative study of circadian rhythm functioning and sleep in people with Asperger syndrome », in Researchgate 2006, pp 565-575
–Gonthier Pauline, “L’insertion professionnelle des personnes souffrant de handicap psychique : brève revue critique de la littérature”, in Alter Volume 7, Issue 3, Juillet-Septembre 2013, pp 163-175 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1875067212001022#bib0005
-K O’Connor, JP Hamm et IJ Kirk – “ The neurophysiological correlates of face processing in adults and children with Asperger’s syndrome “, in Brain and Cognition pp 82-95
https://www.autismeurope.org/fr/
https://www.crehpsy-pl.fr/crehpsy-pl/presentation/
https://www.autismeinfoservice.fr/
https://www.lamaisondelouis.fr/
https://www.letape-association.fr/
[1] D. J. Hare, S. Jones et K. Evershed, « A comparative study of circadian rhythm functioning and sleep in people with Asperger syndrome » in Autism: The International Journal of Research and Practice , Volume 10 (6): 11 – Nov 1, 2006 et K O’Connor, JP Hamm et IJ Kirk, « The neurophysiological correlates of face processing in adults and children with Asperger’s syndrome », in Brain and Cognition , 2005 – Elsevier
[2] données INSERM: Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
[3] Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l’autisme, 2018
[4] http://www.prisme-asso.org/
[5] Gonthier Pauline, “L’insertion professionnelle des personnes souffrant de handicap psychique : brève revue critique de la littérature”, in Alter Volume 7, Issue 3, Juillet-Septembre 2013, pp 163-175 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1875067212001022#bib0005
[6] https://www.helloasso.com/associations/juri-cim
[7]Cnaan, R. A., Blankertz, L., Messinger, K. W., & Gardner, J. R. (1988). Psychosocial rehabilitation: Toward a definition. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11, pp 61–77
Source: https://chaireterres.hypotheses.org/2629
.
